Oração do Cocó
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De boas intenções está o inferno cheio, é certo. Mas nos dias que correm, deve estar a transbordar de malta que quer ganhar dinheiro com o desespero alheio. Volta e meia, e sobretudo desde que comecei a falar publicamente sobre Doenças Inflamatórias do Intestino, que sou abordada por pessoas que, no alto da sua "extrema bondade" aparecem com umas curas milagrosas. Isto sem contar com todas as sugestões de dieta que já recebi. Partilho convosco uma das propostas para cura de uma doença sem cura (shame on you médico que me segues e passaste os últimos 25 anos da tua vida a estudar estas doenças e ainda não descobriste uma cura). Portanto, apertem o cinto e tenham alguma paciência que este post será um pouco longo, mas vale a pena!
1) O poder dos Factores de Transferência
O texto que circulou em grupos de apoio a doentes é super apelativo. Ora vejam:
COMO FUNCIONAM OS FACTORES DE TRANSFERÊNCIA ?
Dito de forma simples, os factores de transferência fortalecem o sistema imunitário. Mas esse facto pode ser utilizado para descrever inúmeros outros produtos e suplementos. Os factores de transferência não são uma entidade individual. São uma mistura complexa de três funções separadas – a INDUTORA, a ANTIGÊNICA ESPECÍFICA e a SUPRESSORA. Uma vez que o nosso sistema imunitário mantém guerras microbiológicas constantes, há que utilizar uma analogia para explicar estas três funções. A INDUTORA actua como um monitor de treino básico, exigindo ao sistema imunitário que se mantenha em boa forma, mas sem no entanto lhe transmitir informação sobre quem atacar. A função ANTIGÉNICA ESPECÍFICA é como que uma extensa base de dados, onde estão identificadas as características dos diversos agentes patológicos que atacaram o organismo até ao momento. Sobre a função SUPRESSORA podemos compará-la a um general que ordena às suas tropas o regresso a casa, pois a guerra terminou. Sem esta acção podem ocorrer vários tipos de danos, pois se o sistema imunitário não “ordena” o regresso das suas tropas perante um ataque ou raciona excessivamente, podemos vir a sofrer de doenças auto imunes, como a esclerose múltipla e as alergias. A grande diferença para outros suplementos está no facto dos factores de transferência serem essencialmente informação imunológica. São de facto informação que educa o sistema imunológico, contribuindo para a sua acção e bom funcionamento. É um conceito completamente novo no campo da imunologia.
Agora vamos lá por partes porque não é preciso ser médico para perceber que de facto as frases estão gramaticalmente bem construídas, mas o significado das mesmas deixa muito a desejar. Como é possível que uma coisa que fortalece suprima ao mesmo tempo? Já para nem falar da reprogramação da inteligência do sistema imunitário como me disseram numa mensagem privada... E depois... o que é uma função Antigénica Específica? É que dos 3 médicos e bioquímicos com quem falei sobre o assunto (3 deles especialistas em auto-imunes) nunca ouviram falar de tal coisa como factores de transferência. Aliás a primeira reacção deles foi "oi?!"... Bom... Depois outro pormenor: compra-se via internet. Oi? Não é estranho que uma coisa com tanto poder sobre o sistema imunitário se venda à distância de um clique sem qualquer controlo ou monitorização do paciente?
2) Fui pesquisar um bocadinho mais...
Ora a empresa americana comercializa este produtos por um preço médio a rondar os 50€ uma embalagem com 60 capsúlas e tem "delegações" um pouco por todo o mundo. Esta empresa tem também distribuidores em Portugal e é possível encontrar toda esta informaçao no site deles. Depois de investigar um bocadinho mais no site encontrei um manual de instruções para vender os produtos e até disponibilizam um kit empresarial e tudo. Fofinhos! Logo na página 3 podemos ler "Os productos da 4Life não têm o objetivo de diagnosticar, curar, tratar nem prevenir doenças." E porquê este aviso? Porque segundo a legislação em vigor no mundo inteiro, tudo o que não seja medicamento ou que a sua eficácia não esteja devidamente comprovada tem que vir com este aviso. Portanto... não serve para diagnosticar, curar, tratar nem prevenir doenças, ou seja, toda a malta que anda a fazer workshops e a pôr mensagens em grupos de apoio a doentes com a apregoar os fabulosos milagres dos factores de transferência está a mentir à descarada e a enganar pessoas!
3) Não acaba aqui...
Neste momeno já estava a ferver de fúria. Se há coisa que me irrita é malta a tentar aproveitar-se do despero alheio. Mas ainda havia mais na página 5 do manual:
Chegamos ao magnífico cerne da questão: os factores de transferência e os produtos 4life não são mais que um belo modelo de negócio de marketing multi-nivel (ou networking marketing), que é como quem diz: um esquema em pirâmide.
E para terminar, a cereja no topo do bolo, um artigo de nuestros hermanos em que médicos e enfermeiros foram proibidos em Espanha de dar a cara por estes produtos, uma vez que promovem algo que não tem qualquer fundamento.
4) E eis que...
Não é a primeira vez que escrevo sobre isto. Aliás, no meu antigo blog, o post em que escrevi sobre os factores de transferência foi várias vezes inundado por vendedores 4 life a tentarem justificar o injustificavel, além de terem proferido insultos atrás de insultos. Contudo... partilho convosco um email que recebi há umas semanas. E depois digam-me quem é que merece ser insultado:
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We all know that hell is full of good intentions. But these days, it must be overflowing with guys who want to make money from other people's despair. Now and then, and especially since I started to speak publicly about Inflammatory Bowel Diseases, I am approached by people who, on top of their "extreme kindness" appear with miraculous cures. Not to mention all the diet suggestions I have received. I share with you one of the cure proposals for a disease without a cure (shame on you, the doctor who has spent 25 years of your life studying these diseases and still haven't found a cure). Fasten your seat belt and bear with me as this post will be a little long, but it's worth it!
1) The power of the transfer factors
The text that circulated in patient support groups is super appealing:
HOW DO TRANSFER FACTORS WORK?
Simply put, transfer factors strengthen the immune system. But that fact can be used to describe countless other products and supplements. Transfer factors are not an individual entity. They are a complex mixture of three separate functions - the INDUCTOR, the SPECIFIC ANTIGEN and the SUPPRESSOR. Since our immune system maintains constant microbiological wars, an analogy must be used to explain these three functions. INDUCTOR acts as a basic training monitor, requiring the immune system to remain in good shape, but without giving you information about who to attack. The SPECIFIC ANTIGENIC function is like an extensive database, where the characteristics of the various pathological agents that have attacked the organism so far are identified. About the SUPPRESSOR function, we can compare it to a general who orders his troops to return home, because the war is over. Without this action, several types of damage can occur, because if the immune system does not “order” the return of its troops in the face of an attack or ration excessively, we may suffer from autoimmune diseases, such as multiple sclerosis and allergies. The big difference for other supplements is that the transfer factors are essentially immune information. They are in fact information that educates the immune system, contributing to its action and good functioning. It is a completely new concept in the field of immunology.
Now let us reflect a bit on this, as you don't have to be a doctor to realize that the sentences are grammatically well constructed, but there is no real meaning behind them. How is it possible that something that strengthens your immune system also, at the same time, suppresses it? Not to mention the reprogramming of the immune system's intelligence as I was told in a private message ... And then ... what is a specific antigenic function? I discussed this with 3 different doctors (3 of them specialists in autoimmune) plus some biochemists: none of them ever heard of such thing as transfer factors. In fact, their first reaction was "what?!" ... Well ... Then another detail: you buy it via the internet. What? Isn't it strange that something with so much power over the immune system is sold at the click of a button without any control or monitoring of the patient?
2) I did a bit more of research….
The American company sells these products for an average price of around €50 a pack of 60 capsules and has "delegations" all over the world. This company also has distributors in Portugal and you can find all this information on their website. After investigating a little more on the website I found an instruction manual to sell the products and even provide a business kit and everything. Cute! Right on page 2, we can read "4Life products are not intended to diagnose, cure, treat or prevent disease." And why this warning? Because according to existing law, everything that is not a medicine or that its effectiveness has not been proven has to come with this warning. So ... it is not used to diagnose, cure, treat or prevent diseases, that is, all the guys who are doing workshops and posting messages in support groups for patients who are proclaiming the fabulous miracles of transfer factors are lying shameless and deceiving people!
3) It does not end here…
By now, I was already red in rage. It really makes me angry people trying to take advantage of people’s despair. But… there was more to come...
But… although I couldn’t find the same tips & advice to build up your business as in the Portuguese website, I did find on the US website an illustration that speaks by itself:
The main obvious conclusion is that this is just a multilevel marketing scheme (also known as networking marketing or pyramid scheme).
The cherry on top of the cake? In Spain, doctors and nurses were prohibited from advertising or endorsing these products as they have nothing to back up their claims.
4) And suddenly on my email inbox…
It is not the first time I speak out about these products. On my old blog, I also had a post about this and it was invaded by resellers trying to justify something that has no justification and sharing insults and more insults. I share with you an email that I received a few weeks ago. Then you can tell me who is the one who deserves to be insulted… (As it is in Portuguese, I put here the translation)
Hello Vera, how are you? Hope so!
My name is XXXX, I'm from Brazil, I saw a publication of yours about Transfer Factor by 4life.
My wife was diagnosed with stomach cancer, and yesterday, 11/15/20, someone introduced us to 4life products. I, in particular, do not believe in anything that works on pyramids, but when we are vulnerable, all help is very good life. He gave us a relatively expensive treatment, with a cost of approximately US $ 2,900.00 every 60 days, of course if it really works, I will pay without thinking. Life is priceless!!
But, I would like your opinion on these products.
Thank you
Trago-vos uma sugestão recentemente lançado em português! Nada mais nada menos do que a Dr. Megan Rossi (The Gut Health Doctor como é conhecida nas redes sociais) e seu livro sobre a saúde do sistema digestivo.
O livro está escrito de forma muito acessível e simples. Explica muito bem certos conceitos, muito na moda nos dias em que correm, como microbioma, jejum interminente, probióticos, etc. Explica igualmente a evidência que de facto existe sobre muitas das modas e recomendações que vemos por essa internet fora. Tem um capítulo dedicado aos sintomas mais comuns (como diarreia, prisão de ventre, inchaço) e outro ao síndrome do intestino irritável (coisas que cerca de 10% dos portugueses têm e entre eles, muitas pessoas com doença inflamatória do intestino).
Um ponto extra para os infográficos e ilustrações usadas no livro! São simples e de fácil entendimento e contém também uma série de check-list para que seja mais fácil implementarmos algumas mudanças na nossa alimentação que poderão levar a uma maior qualidade de vida.
É certo que não é um livro sobre doenças inflamatórias do intestino e a alimentação neste tipo de doenças, mas não deixa de ser uma leitura rápida e interessante para perceber como a comida pode afectar a saúde do intestino.
Por último, o livro termina com um capítulo dedicado a outras questões que influenciam a saúde do intestino além da dieta e com outro capítulo com exemplos de receitas para experimentarem!
Não coloco fotos do meu exemplar aqui por li em inglês. Era um daqueles livros à espera de ser lido há já algum tempo... Mas podem comprar o livro na Wook, por exemplo, em português!
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Dr Megan Rossi (The Gut Doctor) wrote an amazing book about gut health. It is easy to read, has awesome check-lists and infographic that will make you (re)think your relationship with food! The book also explains quite well how the digestive system works, how it can be influenced by what you eat.
The cherry on top of the cake? It ends with a chapter on other aspects that influence gut health (e.g. exercise) and cooking recipes for you to try!
You can buy it on Book Depository and get Eat yourself healthy deliver at your place!
A designação doença inflamatória do intestino aplica-se essencialmente à doença inflamatória crónica intestinal de causa desconhecida. Dentro deste grupo de doenças, as mais comuns e mais conhecidas são a doença de Crohn e a colite ulcerosa.
Embora ainda se desconheça as suas causas, admite-se existir uma interação entre fatores ambientes e genéticos resultando numa resposta do sistema imunitário inadequada com inflamação do intestino. Apesar da Doença de Crohn e Colite Ulcerosa serem doenças distintas, por vezes existe uma sobreposição de sintomas. Os sintomas mais frequentes (mas não os únicos) incluem perda de peso não explicada, dor abdominal, diarreia crónica (com ou sem sangue) e perdas de sangue pelo ânus. Ocasionalmente, os primeiros sintomas poderão ser queixas perianais (fístulas e abcessos) e outras manifestações extraintestinais incluindo atraso do crescimento (crianças), anemia, queixas articulares, aftas orais recorrentes e alterações dermatológicas.
As doenças inflamatórias do intestino podem afetar pessoas em qualquer idade, mas estima-se que exista um pico de incidência entre os 15 e os 30 anos, e um menor entre os 50-70 anos. São patologias crónicas e progressivas podendo condicionar de forma significativa a qualidade das pessoas que as têm!
Embora atualmente não seja possível prevenir ou curar estas doenças, existem tratamentos eficazes e seguros. A evidência científica crescente demonstra que a utilização precoce destas terapêuticas se traduz numa alteração da história natural da doença, reduzindo de modo significativo a necessidade de terapêuticas de resgate, recidivas clínicas (crises em que a doença volta estar activa), da necessidade de internamento hospitalar e cirurgia.
Buda da tripa esteja convosco
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The name “inflammatory bowel disease” is used to refer to chronic intestinal inflammation of unknown cause. The most common and, also most known, are Crohn’s disease and Ulcerative Colitis.
Although we don’t know what cause these diseases, you do know that there is an interaction of environmental and genetic factors that end up in an inappropriate response provoking inflammation in the intestine. Although Crohn’s and Ulcerative Colitis are two different diseases, you do have some common symptoms. The most frequent symptoms (but not exclusively this ones) included sudden weight loss, abdominal pain, diarrhoea (with or without blood), blood loss through your anus. Sometimes, the first symptoms can be fistulae and abscesses and other extraintestinal complains, including a delay on growth (in children), anaemia, joint pain, frequent mouth ulcers and skin problems.
Inflammatory bowel diseases (IBD) can appear in any age but are more frequent between 15 and 30 years, and less, but still frequent, 50-70 years.
These diseases are chronic and progressive and can reduce significatively life quality. Although you can not prevent or cure these diseases, there are efficient and safe treatments. Scientific evidence shows that the sooner you start getting your treatment the better, as it will bring positive improvements over time in the natural disease development, reducing the number of flares, the need for hospitalisations and surgery.
May Gut Budha be with you
Quantas e quantas vezes já não ouvimos isto ou algo do género "evitar químicos"? Ou tomar isto ou aquilo porque é natural e por isso não faz mal nenhum?
A Super Coach do Cocó tem algo a dizer-vos, que não é sacado da minha super cabecinha: é mesmo aquilo que está nos livros de química, e bioquímica e biologia, etc:
1) Nem tudo o que é natural faz bem;
2) Tudo, absolutamente tudo é feito de químicos.(H2O diz-vos algo?)
A página que está na foto é de um médico do britânico chamado Adam Kay, que publicou um livro que é um compêndio do seu diário enquanto médico nos primeiros anos da sua formação, e ilustre um dos casos que parou no hospital com problemas depois de ingerir uns comprimidos "naturais". (Chama-se "Isto vai doer" e vale a pena ler). É só um dos milhares de exemplos de interacção entre plantas e medicamentos, ou efeitos nocivos de "suplementos naturais".
Para vossa informação, tudo o que é vendido como suplemento, não tem que fazer prova de segurança nem eficácia, nem tão pouco do que mete lá para dentro. Ao contrário dos medicamentos que têm controlos muitos apertados (e verdade seja dita, que em Portugal é ainda mais apertada do que exigido na legislação europeia).
O que é que isto quer dizer?🤔
Que dentro daquelas cápsulas que compraram numa loja qualquer ou naquele terapeuta whatever, na verdade até pode estar mesmo só farinha. Ou até estarem vazias (sim, já aconteceu). Ou até dizerem que têm o produto A e na verdade ter o B. Em doses que podem ser tóxicas para o corpo humano. Ou ter o produto A misturado com o produto B 🤷 .
Por isso, da próxima ver que alguém vos dizer "é natural! Não faz mal!", mandem-nos voltar às aulas de química do sétimo ano e consultar o site do Observatório da Interação Planta-medicamento da Universidade de Coimbra. Tenho a certeza que terão umas leituras interessantes por lá e aprendam que até um chá de camomila interfere com certos tipos de medicação.
E por último, deixo-vos a composição química de uma banana. Bom apetite!
Buda do Bom Senso Esteja convosco
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We often hear that "you can take this! it is natural! No harm comes from it". But... is it really like that?
Not really! In fact, everything is composed of chemicals. Something that you learn on your teenager years in basic chemistry and biology. There are two essential points to take into account:
1) Not everything natural is safe (e.g. think on mushrooms...)
2) All is made of chemicals compounds (e.g. H2O)
The photo is a page from a book written by a British doctor called Adam Kay. The book is a diary of his first years as a junior doctor, and the page tells a case he had to assist at the hospital (It is called “this is going to hurt”, and it is a must-read!). This page shows an example among many of the possible interactions between plants and medication and of the adverse effects of the so-called “natural supplements”.
You should know that everything that is sold under supplements does not need to prove the security and efficiency of the claims they make. Not with the same level of tight requirements you have for medication.
What does this mean?
Well, it means that inside those capsules that you buy at the store or that natural therapist sold you can have nothing inside. At least nothing of what they claim it has. Or it can say it has ingredient A and actually has ingredients B, which is harmful to your health.
So, next time someone says to you that “there’s no harm: it is natural”, remind them to go back to school and take another look at the chemistry books. Some countries keep a database on plants interaction with medications (like the Portuguese one from Coimbra University) that you can scroll down and check. You might be surprised!
And last but not least, I leave the chemical composition of a banana. It can be scary when you do not understand what the words mean. However, not understanding doesn’t mean that it is no safe for your health.
May wisdom Budha be with you
O podcast Bela Questão desafiou-me durante o confinamento para uma conversa sem filtros e eu não sou mulher de virar costas perante um desafio! Por isso, estendam a toalha na praia, metam uns auscultadores e aproveitem quase uma hora de verdades, risadas e... o resto não se pode saber!
Se estão a trabalhar, ouçam nas viagens para o emprego e/ou regresso a casa ou na hora de almoço. Prometo que não se irão arrepender!
Podem ouvir o episódio aqui!
Para (re)verem a TEDx (em inglês mas com legendas em português) aqui
Buda dos Recortes esteja convosco
Por ano, faço dezenas de apresentações em público (e não, não estou a exagerar). A minha actividade profissional assim o exige. Já falei certamente para milhares de pessoas, já dei mais de uma mão cheia de entrevistas, mas nunca estive tão nervosa como no dia em que subi ao palco da TEDx Antuérpia para falar de algo que me é tão pessoal: viver com uma doença invísível. Invísivel aos olhos dos outros, porque para quem a tem é, na verdade... demasiado vísivel. Mas como uma imagem vale por mil palavras, aconselho-vos a ver (e a partilhar) o vídeo. Apesar de estar em inglês, tem legendas em português para que não percam pitada.
Buda da coragem esteja convosco
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Public speaking is an important part of my professional life. Every year I give dozens of presentations and I am sure I spoke already for thousands of people in all my career. Never in my life I hava been as nervous as the day I went on Tedx Antwerp stage to speak about invisible disability and how to live with one. It is an intensely personal issue for me... But... as they say an image is worth one thousand word, I invite you to see (and share) the video below!
May Bravery Budha be with you.
Na dia 21 de Julho 2020, as boas novas tornaram-se públicas: foi públicado na Assembleia da República a recomendação ao Governo para adopção e reforço de medidas tendentes à melhoria das condições de vida e de acesso aos cuidados de saúde das pessoas com doença inflamatória do intestino.
Mais um pequeno passo que começou com a petição em 2018 e que tem sido onde tenho investido grande parte do meu tempo livre. Confesso que esta é sem dúvida uma das melhores notícias de 2020 e abre agora uma outra fase na luta, que não é só minha, mas de mais de 20 mil portugueses.
A luta obviamente continua. Nem sempre de forma vísivel (há muita coisa que se faz no silêncio de um quarto e um olhar num computador) mas espera-se que os resultados, esses sim, sejam vísiveis.
Aconselho vivamente que sigam a Associação Crohn Colite Portugal, nas redes sociais (facebook e instagram) e apoiem da forma que acharem mais adequado!
Eis o livro que escrevi! É mais do que um manual de instruções: é um relato que dá voz a muitas pessoas (várias pessoas contribuiram para este livro)! Se têm uma doença inflamatória do intestino; se conhecem alguém que tem; se querem saber mais; se querem soltar umas gargalhadas: este é o livro para lerem!
Dividido em três partes, conViver com as doenças inflamatórias do intestino responde a muitas das questões relacionadas com o dia a dia de pessoa com este tipo de doença crónica. Embora Crohn e Colite Ulcerosa sejam os tipos mais comuns deste grupo de doenças, há ainda muito desconhecimento associado quanto às implicações, tratamentos, gestão diária, etc.
O livro está disponivel em qualquer livraria em Portugal, incluindo por exemplo na Wook.
Caso morem fora de Portugal, poderão encomendar directamente no site da editora Guerra & Paz.
Buda dos Livros esteja convosco
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This is the book I proudly wrote! (Sorry guys: available only in portuguese!) This is more than more story, but the story of those who live with a type of Inflammatory Bowel Disease, those you support us in all ways you can imagine.
May Reading Budha be with you.
Sou a Vera, diagnosticada com Colite Ulcerosa em 2007, uma doença inflamatória do intestino (DII). Além da DII, tenho mais duas "companheiras": Sindrome do Intestino Irritavel (SII) e Hidradenite Supurativa, recentemente diagnosticada. Desde 2015, que falo abertamente sobre este tipo de doenças invisíveis e crónicas (ou seja, sem cura). Porque que o faço? Porque me dá um propósito.
Desde então, escrevi um livro sobre o assunto “ConViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino”, publicado pela Guerra & Paz. Subi ao palco da Tedx Antuérpia onde falei “Como viver com um taboo maior do que sexo?”.
Entre a minha (agitada) vida profissional em Bruxelas e escrever livros e dar palestras sobre o assunto, juntei-me com um grupo de pessoas que querem trazer a mudança: lançamos uma petição ao Parlamento português que resultou numa recomendação do Parlamento ao Governo português para que tome acções que melhore a integração e dia a dia de pessoas com doenças inflamatórias do intestino. Criamos também a CrohnColitePT, uma associação sem fins lucrativos, que apoia pessoas com doenças inflamatórias do intestino e promove literacia nesta área.
Para que seja claro, não sou médica, não tenho formação na área da saúde tão pouco. Gosto de ciência e saúde e tento educar-me ao máximo nestas áreas. Nada que irão ler neste site substitui o conselho de um especialista (daqueles à séria que queimaram pestanas durante anos)
Buda esteja convosco,
Super Coach do Cocó
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I am Vera, diagnosed with Ulcerative Colitis in 2007, a form of inflammatory bowel disease (IBD).On top, I also have Irritable Bowel Syndrome (IBS) and Hidradenitis suppurativa, recently diagnosis. Since 2015 that I am an advocate for this type of invisible and chronic diseases (meaning: there’s no cure). Why do I do it? Because it gives me a purpose!
Since then, I wrote a book in Portuguese “ConViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino”, and I went into a Tedx Antwerp stage to speak on “How to live with a taboo bigger than sex?”.
Between my (busy) professional live in Brussels, and writing books and public speaking about this topic, I teamed up with a group of amazing people that want to bring change: we launched a petition to the Portuguese parliament that ends up into a formal recommendation for the Government set up measures for better inclusion and day-to-day life of people with inflammatory bowel disease (IBD). We created CrohnColitePT, a non-profit charity that supports, educates, and empowers people with IBD).
So that it is obvious: I am not a doctor, I do not have a health studies background. I love science and health, and I do my uttermost to educate myself in these areas. Nothing you might read on this website replaces the advice and guidance of a specialist (a real one! That type of specialist that spends years at university studying about the topic).
May Budha be with you.
Poop Super Coach